社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會全球資訊網

快速選單

• 泡泡龍居家護理服務
• 解開蝴蝶結之心情正能量
  • 家長的心得
  • 病友經驗分享
• 新聞直達車
• 下載專區
• 相關連結
• 生活剪影
  • 活動花絮
• 影音專區

捐款專區

• ▣劃撥帳號：50378481
  ▣戶名：台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會鄭色孟
  

  ---

  ▣銀行：(013)國泰世華銀行後埔分行
  ▣帳號：054-03-500629-2
  ▣戶名：台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會鄭色孟
  一起把病治好吧
  更多影片分享
  

::: 瀏覽位置：首頁 > 最新消息

• 字級選擇
• 
• 
• 

最新消息

訊息列表

發布日期	│	標題
2017-08-09		【醫學新知】遺傳性表皮鬆懈水皰症--清華大學分子醫博士林巧敏
2017-05-19		傳輸積極向上的正能量 第一本針對表皮鬆懈水皰症合力著作的教戰守則，凡有需要的EB病友可來函說明索取，附回郵100元，隨即寄送。
2017-05-10		【新聞直達車】台新攜手安成守護泡泡龍
2017-04-28		TVBS新聞網--照護罕病蝴蝶寶貝 教戰守則出版
2017-04-28		自由時報報導《台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》 新北市圖週日發表
2017-04-27		【新書發表會】台灣第一本針對表皮鬆懈水皰症教戰守則發表會，送康乃馨一朵。時間：106/04/30
2017-04-14		好消息報報~~台北馬偕紀念醫院EBS基因檢測計畫，邀請單純型表皮分解性水皰症病友參加
2017-04-01		感謝北辰扶輪社 邀請本會參加3/25在新莊基督教芥菜種育幼院內的社慶活動
2017-04-01		"新書出版" 在黃昏裡點起一盞燈~~照亮夜行者
2017-03-12		蝴蝶寶貝在漫漫長夜中等待愛，愛天光……

 1 2   1 2 1/2

回上一頁 到最上面