社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會全球資訊網

【本會之任務如下】

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  一、協助先天性水皰症患者接受適當醫療及照顧事項。

   

  二、協助有關醫院醫療院所推展先天性水皰症患者之醫療及照顧事項。

   

  三、媒合有關先天性水皰症治療之研究和教育事項。

   

  四、聯繫先天性水皰症患者之交流活動事項。

   

  五、參與先天性水皰症國際醫療新知會議，收集最新醫療照顧訊息事項。

   

  六、協助辦理先天性水皰症專業知識講習事項。

   

  七、出版先天性水皰症動態及專業知識之圖書刊物事項。

   

  八、增進先天性水皰症患者社會福利事項。