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發布日期	│	標題
2024-05-13		社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會，112 年 蝶在一起居家照顧支持計畫，結案成果報告
2024-05-13		【攜手長照路】攜手長照路 #攜手長照之路~~~從洗澡說起< 筆者:鄭色孟>
2024-05-13		【攜手長照路】當長照遇見罕病
2017-08-09		【醫學新知】遺傳性表皮鬆懈水皰症--清華大學分子醫博士林巧敏
2017-05-19		傳輸積極向上的正能量 第一本針對表皮鬆懈水皰症合力著作的教戰守則，凡有需要的EB病友可來函說明索取，附回郵100元，隨即寄送。
2017-05-10		【新聞直達車】台新攜手安成守護泡泡龍
2017-04-28		自由時報報導《台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》 新北市圖週日發表
2017-04-28		TVBS新聞網--照護罕病蝴蝶寶貝 教戰守則出版
2017-04-27		【新書發表會】台灣第一本針對表皮鬆懈水皰症教戰守則發表會，送康乃馨一朵。時間：106/04/30
2017-04-14		好消息報報~~台北馬偕紀念醫院EBS基因檢測計畫，邀請單純型表皮分解性水皰症病友參加

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