台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會章程草案
105年12年11日擬訂
第一章 總則
第 一 條：本會名稱為台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會（以下簡稱本會）。英文名稱為Taiwan Debra Home Care Promotion Association
第 二 條：本會為依法設立，非以營利為目的之社會團體。所照顧服務之對象係患有中央主管機關公告之罕見疾病名單中『遺傳性表皮分解性水皰症』
（Hereditary Epidermolysis Bullosa，簡稱EB，或稱先天性水皰症。）
國際醫療組織(DebRA)稱為蝴蝶寶貝，國內俗稱泡泡龍。
本會以促進先天性水皰症醫療新知之合作聯繫，配合國家政策媒合罕病之研究、發展及促進國際醫療組織交流，宣導遺傳疾病的本質，關懷先天性水皰症患者獲得適當照顧，爭取社會福利為宗旨。
第 三 條：本會以全國行政區域為組織區域。
第 四 條：本會會址設於主管機關所在地區，並得報經主管機關核准設立分支機構。
前項分支機構組織簡則，由理事會擬訂，報請主管機關核准後行之。會址及分支機構之地址於設置及變更時，應報請主管機關核備。
第 五 條：本會之任務如下:
一、協助先天性水皰症患者接受適當醫療及照顧事項。
二、協助有關醫院醫療院所推展先天性水皰症患者之醫療及照顧事項。
三、媒合有關先天性水皰症治療之研究和教育事項。
四、聯繫先天性水皰症患者之交流活動事項。
五、參與先天性水皰症國際醫療新知會議，收集最新醫療照顧訊息事項。
六、協助辦理先天性水皰症專業知識講習事項。
七、出版先天性水皰症動態及專業知識之圖書刊物事項。
八、增進先天性水皰症患者社會福利事項。
第 六 條：本會之主管機關為內政部。目的事業主管機關依章程所訂宗旨、任務為衛生福利部，其目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。
第二章 會員
第 七 條：本會會員分下列四種：
一、專業會員：
凡贊同本會宗旨、年滿二十歲，領有「中華民國專業醫事人員證照」，如營養師、醫師、復健師、藥師、護理師等，或領有相關領域碩士或博士學位，於國內外政府機關或學術研究單位從事醫學、護理等相關學術研究作者，或持有幫助本會宗旨及任務之相關特殊專長者，經兩位現任專業或一般會員推薦，填具入會申請書，經理事會通過，並繳納會費後，即為專業會員。
二、一般會員：
凡贊同本會宗旨、年滿二十歲，並對本會會務具有貢獻者或患者本身及其主要照顧者，由本會兩位現任專業或一般會員推薦，並經理事會通過，於繳納會費後，即為一般會員。
前項患者本身及其主要照顧者，以同戶籍為限，會員名額至多三人。
三、榮譽會員：
凡對先天性水皰症有特殊醫療研究或貢獻，經理事會通過，得為本會榮譽會員。
四、贊助會員：
凡贊同本會宗旨，熱心於先天性水皰症之公私立企業機構社團或個人，一次捐助本會新台幣伍萬元以上者，經理事會通過，得為本會贊助會員。
第 八 條：會員有表決權、選舉權、被選舉權與罷免權。每一會員為一權。
但榮譽會員及贊助會員無前項權力。前項之表決權、選舉權、被選舉權與罷免權於舉辦會員代表、理事、監事選舉當年，僅限於按時繳納會費之會員。
第 九 條：會員有遵守本會章程、決議及繳納會費之義務。
會員未繳納會費者，不得享有會員權利。連續二年未繳納會費者，視為自動退會。
會員經出會、退會或停權處分，應提於會員大會審議通過。會員如欲申請復會或復權時，除有正當理由經理事會審核通過者外，應繳清前所積欠之會費。
第 十 條：會員（會員代表）有違反法令，章程或不遵守會員大會決議時，得經理事會決議，予以警告或停權處分，其危害團體情節重大者，得經會員大會決議予以除名。
第十一條：會員有下列情事之一者，為出會：
一、死亡
二、喪失會員資格者。
三、經會員(會員代表)大會決議除名者。
第十二條：會員得以書面敘明理由向本會聲明退會。
第三章 組織及職權
第十三條：本會以會員大會為最高權力機構。
會員(會員代表)人數超過三百人以上時得分區比例選出會員代表，再召開會員代表大會，行使會員大會職權。
會員代表任期3年，其名額及選舉辦法由理事會擬定，擬報主管機關核備後行之。
第十四條：會員大會之職權如下：
一、訂定與變更章程。
二、選舉及罷免理事、監事。
三、議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。
四、議決年度工作計畫、報告及預算、決算。
五、議決會員之除名處分。
六、議決財產之處分。
七、議決本會之解散。
八、議決與會員權利義務有關之其他重大事項。
前項第八款重大事項之範圍由理事會定之。
第十五條：本會置理事9人、監事3人，由會員(會員代表)選舉之，分別成立理事會、監事會。
選舉前項理事、監事時，依計票情形得同時選出候補理事3人，候補監事1人，遇理事、監事出缺時，分別依序遞補之。
本屆理事會得提出下屆理事、監事候選人參考名單。
理事、監事得採用通訊選舉；通訊選舉辦法由理事會通過報主管機關備查後行之
第十六條：理事會之職權如下：
一、審定會員之資格。
二、選舉及罷免常務理事、理事長。
三、議決理事、常務理事及理事長之辭職。
四、聘免工作人員。
五、擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。
六、其他應執行事項。
第十七條：理事會置常務理事三人，由理事互選之，並由理事就常務理事中選舉1人為理事長。
理事長對內綜理督導會務，對外代表本會，並擔任會員大會、理事會主席。
理事長因事不能執行職務時，應指定常務理事1人代理之，未指定或不能指定時，由常務理事互推1人代理之。
理事長、常務理事出缺時，應於1個月內補選之。
第十八條：監事會之職權如下：
一、監察理事會工作之執行。
二、審核年度決算。
三、選舉及罷免常務監事。
四、議決監事及常務監事之辭職。
五、其他應監察事項。
第十九條：監事會置常務監事ㄧ人，由監事互選之，監察日常會務，並擔任監事會主席。
常務監事因事不能執行職務時，應指定監事1人代理之，未指定或不能指定時，由監事互推1人代理之。
監事會主席（常務監事）出缺時應於1個月內補選之。
第二十條：理事、監事均為無給職，任期三年，連選得連任。理事長之連任，以1次為限。
理事、監事之任期自召開本屆第1次理事會之日起計算。
第二十一條：理事、監事有下列情事之一者，應即解任：
一、喪失會員資格者。
二、因故辭職經理事會或監事會決議通過者。
三、被罷免或撤免者。
四、受停權處分期間逾任期二分之一者。
第二十二條：本會置秘書長1人，承理事長之命處理本會事務，其他工作人員若干人，由理事長提名經理事會通過聘免之，並報主管機關備查。前項工作人員不得由理事監事擔任。
工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。
第二十三條：本會得設各種委員會、小組或其他內部作業組織，其組織簡則經理事會通過後施行，變更時亦同。
第二十四條：本會得由理事會聘請名譽理事長1人，名譽理事、顧問若干人，其聘期與理事、監事之任期同。
第四章 會議
第二十五條：會員大會分定期會議與臨時會議二種，由理事長召集，召集時除緊急事故之臨時會議外應於15日前以書面通知之。
定期會議每年召開1次，臨時會議於理事會認為必要，或經會員（會員代表）五分之一以上之請求，或監事會函請召集時召開之。
本會辦理法人登記後，臨時會議經會員（會員代表）十分之一以上之請求召開之。
第二十六條：會員不能親自出席會員大會時，得以書面委託其他會員代理，每一會員以代理1人為限。
第二十七條：會員大會之決議，以會員過半數之出席，出席人數較多數之同意行之。但下列事項之決議以出席人數三分之二以上同意行之。
一、章程之訂定與變更。
二、會員之除名。
三、理事、監事之罷免。
四、財產之處分。
五、本會之解散。
六、其他與會員權利義務有關之重大事項。
本會辦理法人登記後，章程之變更以出席人數四分之三以上之同意或全體會員三分之二以上書面之同意行之。
本會之解散，得隨時以全體會員三分之二以上之可決議解散之。
第二十八條：理事會每6個月召開1次，監事會每6個月召開1次，必要時得召開聯席會議或臨時會議。
前項會議召集時除臨時會議外，應於14日前以書面通知，會議之決議，各以理事、監事過半數之出席，出席人數較多數之同意行之。
第二十九條：理事應出席理事會議，監事應出席監事會議，理事會、監事會不得委託出席：理事、監事連續2次無故缺席理事會、監事會者，視同辭職。
第五章 經費及會計
第三十條：本會經費來源如下：
一、入會費：新台幣1000元，於會員入會時繳納。
二、常年會費：新台幣1000元。
三、事業費。
四、會員捐款。
五、委託收益。
六、基金及其孳息。
七、其他收入。
專業會員和一般會員入會費和常年會費相同，榮譽會員免繳會費。
第三十一條：本會會計年度以曆年為準，自每年1月1日起至12月31日止。
第三十二條：本會每年於會計年度開始前2個月由理事會編造年度工作計畫、收支預算表、員工待遇表，提會員大會通過（會員大會因故未能如期召開者，先提理監事聯席會議通過），於會計年度開始前報主管機關核備。並於會計年度終了後二個月內由理事會編造年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表，送監事會審核後，造具審核意見書送還理事會，提會員大會通過，於3月底前報主管機關核備（會員大會未能如期召開者，先報主管機關）。
第三十三條：本會於解散後，剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有。
第六章 附則
第三十四條： 本章程未規定事項，悉依有關法令規定辦理。
第三十五條： 本章程經會員大會通過，報經主管機關核備後施行，變更時亦同。
第三十六條： 本章程經本會105年12月11日第一屆第一次會員大會通過。
報經內政部○年○月○日台內團字第○○○號函准予備查。
註：本條文俟內政部許可立案後，記載通過章程之會員大會、日期、屆次及內政部核備之日期、文號。