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自由時報報導《台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》 新北市圖週日發表

• 發佈日期：2017-04-28
• 《台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》 新北市圖週日發表
  
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  2017-04-27 21:31
  〔記者李雅雯／新北報導〕台灣第一本由第一線醫療照護人員和家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》，將於週日（4/30）下午兩點在新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。
  《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》，將於週日（4/30）下午兩點在新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。（新北市立圖書館提供）
  《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》，將於週日（4/30）下午兩點在新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。（新北市立圖書館提供）
  「蝴蝶寶貝」又別稱「泡泡龍」，指的是罕見病「遺傳性表皮鬆懈水皰症」患者，其皮膚如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不能碰撞、摩擦，患者雙腳一出生就有血皰、水皰腫脹後破皮，需要採取大面積燒燙傷方式護理，伴隨一生。三位同是罕病蝴蝶兒的家長共同發起成立「台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會」，結合第一線醫護人員，提供有罕病兒家庭第一時間的協助。
  新北市立圖書館指出，《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全台第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝量身打造的教戰守則，也是一本實用工具書，將在總館舉辦發表會。
  相關活動訊息可至新北市立圖書館官方網站查詢。
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