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傳輸積極向上的正能量 第一本針對表皮鬆懈水皰症合力著作的教戰守則，凡有需要的EB病友可來函說明索取，附回郵100元，隨即寄送。

• 發佈日期：2017-05-19
• “台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引”
  第一本在台灣地區針對表皮鬆懈水皰症合力著作的教戰守則，凡有需要的EB病友可來函說明索取，附回郵100元，隨即寄送。若有照護問題，亦可提出需求，本會隨及聯絡相關醫護提供最佳化的關懷和服務
  
  “台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引”
  一本劃時代的著作，它結合了巫護理老師十幾年在台大造口室的傷口照護經驗，融合了出國參與國際會議所引進國外處理表皮鬆懈水皰症的最新傷口照護概念及本土相關傷口照護的醫材訊息。
  具有數十年參與基礎研究的巧敏研究員，對於基因疾病方面的敘述，
  色孟理事長對於居家護理媒合牽線的創舉，
  其內容已十分具有可看性及必讀性；
  惟後面更重要的是，多位的病友及支持的家屬在照護過程中的啟發，看出心理層面的深度刻畫；把刻板觀念中的不可能變成了可能~~~~
  
  本書相關醫護和作者，皆孜孜矻矻無償奉獻心力，書成之際由安成生物科技公司贊助印製，全數出版之書籍皆捐作心肝寶貝蝴蝶兒公益。
  緣於本會目前財源困窘，尚處於篳路藍縷之艱難時期，為籌措蝴蝶兒醫療醫材照護基金及會務持續運作之功能，尚祈民眾愛心支持。
  
  A. 凡捐款500元者，即可索取贈書一本。可由網站線上信用卡捐款，再來函emial告知。作業時間約三日。
  B. 或至郵局劃撥，在劃撥單上加註索取贈書。隨即寄書，作業時間約十四日。
  C. 可至銀行轉帳，再來電或email告知，隨即寄書，作業時間約七日。
  D. 竭誠懇請機關團體關懷蝴蝶寶貝，捐款5000元，即獲贈書10本，並免運費寄送。
  數量有限，送完為止。
  感恩您 敷裹傷痛，給孩子一個希望的契機。
  
  
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