一、本會即日起啟動罕病蝴蝶寶貝(俗稱泡泡龍)居家護理師到宅傷口衛教及換藥服務，若需要提供(或媒合)居家護理師到宅協助EB病友傷口衛教或換藥服務，可向本會申請。(請來電告知)
目前可配合本會居護服務醫院有：(北區)台大醫院附設北護分院、(北區)蘆洲林錦榮診所、(北、中區)新竹馬偕醫院
二、罕病補助通知
台北市身心障礙者生活重建/訓練/支援及家庭支持服務計畫(罕病類)
申請資格：
1. 15歲以上，設籍且居住台北市，患有衛服部公告罕病，且領有重大傷病者。
2. 15歲以下，設籍且居住台北市，患有衛服部公告罕病，但未進入教育體系接受服務者。
服務期限：
以1年為原則。服務期間至少每半年進行評估1次。結案後會依個案需求轉介或銜接其他相關資源。
服務費用：完全免費
服務內容：
1. 個案服務
(1) 物理治療到宅服務
(2) 職能治療到宅服務
(3) 語言治療到宅服務
(4) 呼吸治療到宅服務
(5) 營養照護到宅服務
(6) 輔具評估
(7) 心理諮商
(8) 照護指導
2. 家庭支持服務
(1) 心理及情緒支持，含主要照顧者
(2) 成長團體
(3) 諮詢服務及照顧技能訓練及相關研習
以上到宅服務與台北市政府社會局提供之社會服利服務不同，本服務完全無任何自付額，如要銜接台北市政府所提供之到宅服務，只需將原服務人員之資料提供並申請報備即可銜接，不用擔心不同服務員之適應問題。
受託及申請單位：中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人)
洽詢窗口：(02)2585-1367分機111 張義發社工督導