社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會全球資訊網

台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會簡介

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  本會名稱為台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會

  （Taiwan Debra Home Care Promotion Association）。

   

  本會為依法設立，非以營利為目的之社會團體。所照顧服務之對象係患有中央主管機關公告之罕見疾病名單中『遺傳性表皮分解性水皰症』（Hereditary  Epidermolysis  Bullosa，簡稱EB，或稱先天性水皰症。）國際醫療組織(DebRA)稱為蝴蝶寶貝，國內俗稱泡泡龍。

   

  本會以促進先天性水皰症醫療新知之合作聯繫，配合國家政策媒合罕病之研究、發展及促進國際醫療組織交流，宣導遺傳疾病的本質，關懷先天性水皰症患者獲得適當照顧，爭取社會福利為宗旨。

   

  Ø   地址： 220新北市板橋區重慶路274巷7-3號

  Ø   電話：(02)2954-9666

  Ø   立案字號：台內團字第1050091088號

  Ø   統ㄧ編號：50738882