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理事長:鄭色孟理事長
學歷:中國文化大學中國文學系畢業
經歷:台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引 作者群之一
第三屆台灣泡泡龍病友協會理事長
爾雅文理補習班班主任
曾帶隊遠赴英法參與國際醫療組織DebRA會議
常務理事:章浩宏副教授
學歷:國立臺灣大學 臨床牙醫學研究所 博士
經歷:台灣大學牙醫專業學院 副教授
台大醫院牙科部口腔顎面外科 主治醫師
台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引 指導者
專長:口腔顎面外科學、口腔解剖學、牙科麻醉學、口腔植體學
曾遠赴英法參與國際醫療組織DebRA會議對國際EB牙科提出見解
常務理事:林巧敏博士
學歷:清華大學分子醫學博士
經歷:清華大學分子醫學研究員
曾遠赴英法參與國際醫療組織DebRA會議
對先天性水皰症的基礎醫學有深入研究
台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引作者群之一
常務監事:巫貴英護理師
學歷:臺大醫學院護理系畢
經歷:臺大醫院護理長
臺大醫院傷口造口師
專長:造口及皮膚科清創傷口護理
曾赴英國參與國際醫療組織DebRA護理圓桌會議課程
台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引主要作者
理事:謝雅如醫師
學歷:高雄醫學院醫學系畢業
經歷:美國哈佛醫學院 臨床研究員訓練
馬偕醫院新竹分院 皮膚科主治醫師
理事:林錦榮醫師
學歷:中國醫藥學院醫學系畢業
經歷: 林錦榮小兒科診所院長
EB居家護理師到宅團隊
居家護理師 林玫瑩
馬偕醫院新竹分院:居家護理師護理長 許雅芬
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