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一場冰原極地馬拉松的艱苦戰役---文:林雅慈(ebs寶兒媽媽)

• 發佈日期：2017-02-24
• 103年11月1日的11點02分是值得喜悅與歡欣的日子，寶兒出生了。
  
  護士在檢查寶兒的手腳時發現左手掌有一顆小水皰，旋即轉送成大醫院檢查。從第二天開始水皰開始在四肢不同位置冒出，接下來的手指和腳指就開始包起了紗布，約莫一週後醫生初步診斷為水皰症，聽到這個病名時還來不及錯愕就必需開始學習如何包紮照料傷口。
  
  棉花棒、生理食鹽水、針頭、血水和紗布，抗生素、敷料、傷口和包紮。通常1-2日後傷口會慢慢癒合結痂，但束手無策是每天都會不定時的出現水皰，甚至可能重覆性的發生水皰或血皰，令人措手不及啊!更沒想到蝴蝶寶貝eb的症狀是只要是皮膚或黏膜，甚至是舌頭、腸胃道都有可能產生水皰，所以寶兒無法像一般嬰兒一樣正常吸奶，喝的奶量很少，也不會表達感覺，只能以哭來表達，這樣的痛苦，我們非常的心疼。
  
  我幾乎是買遍了各樣的奶瓶來試，但還是無法突破原本的奶量，因此孩子開始產生脫水、抵抗力變差，咳嗽有痰的感冒症狀，甚至在某次的餵奶中因為嗆痰無法咳出，產生昏迷、休克現象，緊急送台南市立醫院進行高壓氧急診後恢復意識，再接著轉送成大醫院進行住院治療。一連串的抽痰、拍痰造成鼻腔及口腔傷口更潰爛，根本無法正常餵奶，只能依靠點滴維持水份。
  
  並非所有醫療人員都有照顧eb的經驗，也沒有人敢處理她身上不斷擴散的水皰，加上孩子有幾次的血氧量不足，轉送加護病房觀察。這時，因為手指的水泡幾乎已經快沾黏整隻手指，我們強烈的要求主治醫師讓我們每天在探病的時間內再多一個小時由家屬來處理寶貝身上的水皰和包紮工作。院方同意讓我們每天處理寶貝身上的水皰。雖然經過一週後傷口慢慢癒合結痂，但是因為進食量實在太少，醫生決定改以鼻胃管餵食，殊不知鼻胃管的磨擦也會引起食道的傷口。固定鼻胃管的皮膚也因為反覆的黏貼而產生潰爛的傷口，又開始一段每日送急診的夢魘。更可怕的是，孩子的體重沒有增加，反而傷口更嚴重，咳出來的痰常常伴隨著血水。
  
  幾個月後聯繫上色孟姊，提醒我們一定要把寶兒的鼻餵管拿掉，無論如何想方設法讓孩子可以靠自已的力量吸奶，建議我們給孩子練習吞嚥的機會。至此，我們也下定決心幫助孩子一起拿掉管子。
  
  因為只有訓練孩子用自己的力量進行吸吮喝奶才是長久養育之計，皇天不負苦心人，寶寶開始慢慢進步。但為了營養問題也再次到奇美醫院進行相關的吞嚥顯影檢查確認，復建師建議讓她躺著喝奶比較不會嗆到，也可以減輕照顧者的負擔。一段時間後，她的生長線逐漸跟上標準，雖然較同期的寶寶來看還是瘦小，但已經是很大的進步了。到現在，雖然皮膚上的水皰還是會不定時的出現，但只要她學會吞嚥和喝奶，在照護上已經是很大的幫助了。
  
  約一年後，我們試著帶孩子出去看看外面世界。第一次到餐廳用餐，第一次安排輕旅行。
  
  回首養育過程，就宛如是一場冰原極地馬拉松的艱苦戰役，重要的是:我們親自參與了一個稚嫩怯生生的小生命展現強大意志力的生存過程。謝謝鄭色孟理事長對我們的幫助和巫導英護理師給我們及時的傷口照護指導，使我們一路堅持走到現在。
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• 寶兒出生了