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病友經驗分享


為生命找到出路-- 文:姜宥慈

  • 發佈日期:2017-02-24
  • 照片說明文字表皮分解性水皰症對於很多人來說,可能是無法想像的,但是它卻伴隨著我從出生到現在,在我十八歲那年我才認識這個病名,即便知道病因,仍要每天與水皰和傷口奮戰,一直到我三十四歲,才藉由醫學的基因篩檢和次世代基因定序法,清楚明白原來我是RDEB,我們家族中沒有人皮膚跟我一樣有問題,所以一直都以為我來自於基因突變,事實證明原來是父母各帶因。為生命找到出路

    關於成長:
    童年記憶其實已不太清晰,只記得"躲起來",覺得自己的皮膚是那麼的奇怪,異樣眼光這件事,從出生一直到現在,仍時時刻刻都要面對,有人理解,有人不在意覺得沒什麼,也有神鬼論的妖魔鬼怪因果循環什麼天方夜譚,總之,身為一個罕見疾病的人,要有一顆超強的心,來面對這個世界!
    保持樂觀積極的正向思考讓自己對自我接受,在成長過程中難免受到各種挫折,因為長時間的疼痛以及工程浩大的換藥,再加上要面對外界異樣眼光或者語言的傷害,這些都會造成自己的負面壓力,適度的要找方法宣洩心理的壓力,例如偶爾大哭一場,外出旅遊或者換個環境轉換心情,接觸同樣的EB家庭也可以讓心情得到舒緩,多接觸外面的人群雖然容易受到傷害,卻也比較可以改變心情,如果只是自己關在家裡自怨自艾很難走出情感挫折的漩渦。

    關於傷口照護:
    小時候還不知道病因的時候,被當成燙傷患者,每天換藥,所以一直習慣著使用燙傷藥膏、紗布和膠帶,長年下來,只知道每天要換藥卻不知道還有更重要的問題要注意!

    兩年前在鄭理事長苦口婆心的勸說下,去了一趟巫貴英傷口造口師的護理,其實在去之前,心裡的想法是:怎麼可能還有什麼更好的方法可以照顧傷口?自認為每天換藥的自己已經是高手中的高手了,以為久病已成良醫,但是一山還有一山高啊!醫療每天都在進步,我們所不知道的技術一直都在發展進步中,
    經過巫老師一次面對面的指導後,回家後也試著在家用一樣的護理方式,學習了使用益皮特溶液清潔傷口滋潤皮膚,以及清除壞死組織,更換了傷口用藥和新的傷口敷料,對我來說全部都是新的思維方法,也就抱著姑且一試的想法,加上巫老師每天都很熱心的關切,也藉由網路的便利可以即時用照片討論傷口進展,每天遇到疑問就討論並調整用藥和敷料,慢慢找到適合自己的換藥方式。看到傷口開始縮口癒合,讓我很振奮覺得不可思議!每天都在學習如何照顧接下來的傷口,因為每個階段的傷口照顧方式不盡相同,微妙之處需要耐心觀察與嘗試,每天用照片記錄著傷口的進展,這不是一蹴可幾的,需要時間去讓傷口恢復,也需要適時的更換方法,EB的傷口即便是同一個人身上,不同部位就需要不同護理方法,不同時期也需要不同藥物和敷料,需要投注極大的耐心並細心護理。

    初期當我開始使用新的藥物和敷料時,其實心裡很掙扎,因為敷料用量很大,而敷料費用更大,一塊紗布可能不用$10元,但是一塊10x10的保力美敷料卻要價幾百元,如果加上傷口藥物、皮膚藥物、週邊其他固定用束套、矽膠膠帶和營養補充品等,每天必需花在身上估計至少幾千元,而且很多是健保沒有補助的,每天啊!怎麼承擔?這是現實問題,在還沒有開始時就會因為害怕日後無法負擔而躊躇不前。
    還好傷口在正確的護理下,逐漸得到控制,敷料用量逐漸減少,這是讓我很意外的地方,因為一直以來的認知是傷口只會一直重覆,原本擔心的敷料用量在傷口減少下也減量了,原本身上的傷口近達90%,幾乎都要穿上一件紗布衣了,隨著照護時間,傷口面積有在縮減,雖然無法到完全康復的皮膚狀態,但是已經能只有小傷口就很謝天謝地了,起初從換藥三、四小時到後來的一小時,這是原先無法預見的奇蹟,對!這對我來說已經是一種奇蹟!

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