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為生命找到出路-- 文：姜宥慈

• 發佈日期：2017-02-24
• 表皮分解性水皰症對於很多人來說，可能是無法想像的，但是它卻伴隨著我從出生到現在，在我十八歲那年我才認識這個病名，即便知道病因，仍要每天與水皰和傷口奮戰，一直到我三十四歲，才藉由醫學的基因篩檢和次世代基因定序法，清楚明白原來我是RDEB，我們家族中沒有人皮膚跟我一樣有問題，所以一直都以為我來自於基因突變，事實證明原來是父母各帶因。
  
  關於成長：
  童年記憶其實已不太清晰，只記得"躲起來"，覺得自己的皮膚是那麼的奇怪，異樣眼光這件事，從出生一直到現在，仍時時刻刻都要面對，有人理解，有人不在意覺得沒什麼，也有神鬼論的妖魔鬼怪因果循環什麼天方夜譚，總之，身為一個罕見疾病的人，要有一顆超強的心，來面對這個世界！
  保持樂觀積極的正向思考讓自己對自我接受，在成長過程中難免受到各種挫折，因為長時間的疼痛以及工程浩大的換藥，再加上要面對外界異樣眼光或者語言的傷害，這些都會造成自己的負面壓力，適度的要找方法宣洩心理的壓力，例如偶爾大哭一場，外出旅遊或者換個環境轉換心情，接觸同樣的EB家庭也可以讓心情得到舒緩，多接觸外面的人群雖然容易受到傷害，卻也比較可以改變心情，如果只是自己關在家裡自怨自艾很難走出情感挫折的漩渦。
  
  關於傷口照護：
  小時候還不知道病因的時候，被當成燙傷患者，每天換藥，所以一直習慣著使用燙傷藥膏、紗布和膠帶，長年下來，只知道每天要換藥卻不知道還有更重要的問題要注意！
  
  兩年前在鄭理事長苦口婆心的勸說下，去了一趟巫貴英傷口造口師的護理，其實在去之前，心裡的想法是：怎麼可能還有什麼更好的方法可以照顧傷口？自認為每天換藥的自己已經是高手中的高手了，以為久病已成良醫，但是一山還有一山高啊！醫療每天都在進步，我們所不知道的技術一直都在發展進步中，
  經過巫老師一次面對面的指導後，回家後也試著在家用一樣的護理方式，學習了使用益皮特溶液清潔傷口滋潤皮膚，以及清除壞死組織，更換了傷口用藥和新的傷口敷料，對我來說全部都是新的思維方法，也就抱著姑且一試的想法，加上巫老師每天都很熱心的關切，也藉由網路的便利可以即時用照片討論傷口進展，每天遇到疑問就討論並調整用藥和敷料，慢慢找到適合自己的換藥方式。看到傷口開始縮口癒合，讓我很振奮覺得不可思議！每天都在學習如何照顧接下來的傷口，因為每個階段的傷口照顧方式不盡相同，微妙之處需要耐心觀察與嘗試，每天用照片記錄著傷口的進展，這不是一蹴可幾的，需要時間去讓傷口恢復，也需要適時的更換方法，EB的傷口即便是同一個人身上，不同部位就需要不同護理方法，不同時期也需要不同藥物和敷料，需要投注極大的耐心並細心護理。
  
  初期當我開始使用新的藥物和敷料時，其實心裡很掙扎，因為敷料用量很大，而敷料費用更大，一塊紗布可能不用$10元，但是一塊10x10的保力美敷料卻要價幾百元，如果加上傷口藥物、皮膚藥物、週邊其他固定用束套、矽膠膠帶和營養補充品等，每天必需花在身上估計至少幾千元，而且很多是健保沒有補助的，每天啊！怎麼承擔？這是現實問題，在還沒有開始時就會因為害怕日後無法負擔而躊躇不前。
  還好傷口在正確的護理下，逐漸得到控制，敷料用量逐漸減少，這是讓我很意外的地方，因為一直以來的認知是傷口只會一直重覆，原本擔心的敷料用量在傷口減少下也減量了，原本身上的傷口近達90%，幾乎都要穿上一件紗布衣了，隨著照護時間，傷口面積有在縮減，雖然無法到完全康復的皮膚狀態，但是已經能只有小傷口就很謝天謝地了，起初從換藥三、四小時到後來的一小時，這是原先無法預見的奇蹟，對！這對我來說已經是一種奇蹟！
  

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