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走出換藥的黑暗時光 ---文 雯婷( jeb秉宏媽)

• 發佈日期：2017-02-24
• 我家有個蝴蝶寶貝。
  我因為接連兩胎都生了女孩，在得知懷孕的第三胎是個男孩下，全家也非常期待的迎接新生命的到來。沒想到寶貝的出生卻帶來很大的衝擊。在產後的坐月子期間，每天都在自責中以淚洗面，奔波往返在醫院方，學習如何為孩子換藥，草草度過產後月子的時間。
  
  我的孩子在苗栗的醫院出生(家在竹南)，一出生全身都是傷，含四肢連手掌手背都是水皰。院方沒遇過這樣的狀況，以為孩子是在產程中受傷，極力安撫我應該無礙。後來請小兒科醫師看了才轉送到台中的中國醫藥學院新生兒加護病房，住了一星期後，傷口感染惡化了。原因是院方也是第一次接觸這類的疾病，後來又轉往北部桃園的長庚醫院。
  
  經過治療後，感染指數終於從160以上降到正常了。總計在醫院住了將近三個月的時間，為了讓他早點出院回家，所以跟長庚醫院商量轉往離家最近的新竹馬偕醫院，在這裡他住的是一般兒童病房。我只得把工作辭掉了專心的照顧他，讓我們母子有互相熟悉的時間，就這樣我又陪孩子在醫院待了三個星期，以醫院為家，住了將近四個月，終於回家了。
  
  在照顧罕病水皰症（小宏）的過程中遇到了很多的問題。因為嘴巴長水皰，所以牛奶喝得很慢，往往需要花一個小時以上，有時牛奶還沒有喝完，我就已經累昏了。因為全身都是傷口水（血）皰，皮膚相當脆弱，有時候一抱起來不小心又把他的皮膚磨破皮了。出門也要考慮當天氣溫不能太熱或在外時間不能耗費太久，否則他的皮膚狀況就會莫名變得很嚴重，也因為這樣，家裡的冷氣幾乎全日開著，深怕他的皮膚狀況變嚴重。
  
  冗長的換藥過程(需要3小時以上)對孩子是煎熬，對我也很吃力。因為孩子會痛會掙扎就算吃了止痛藥也惘然。換藥時的抗拒和哭鬧啜泣像一根根的針尖真實刺進內心。在很憂鬱的時候，甚至告訴先生，要他照顧另外兩個女兒，我可能會想不開帶著小宏離開這世界。其實在孩子出生後，很多朋友就不再連絡，能訴苦的人也有限。這時，鄭理事長協調馬偕醫院居護師林玫瑩每個月超過四次(出院時是一週兩次)的到宅協助護理，聽我訴說無盡的無奈和協助護理孩子的傷口，減輕我的心裡壓力。
  
  現在，小宏的皮膚從全身裹紗布時的體無完膚，至今，已露出大面積光滑的皮膚。除了腳掌厚繭厚皮需要包紮特別處理外，也不再需要止痛藥。
  
  感謝巫貴英護理師隨時傳遞最即時的護理對策，也感謝醫護促進會的成員，這一路上陪伴我們母子度過將近三年換藥的黑暗時光，讓我們能夠走出悲傷的黑夜。
  
  這一路走來，雖然日子充滿了血淚交織，但是看到孩子的皮膚狀況改善，內心難以表達，除了感謝還是感謝。
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