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相聚金秋，牵手同行——2017第三届EB患者大会圆满落幕

• 發佈日期：2017-11-13
• 自古逢秋悲寂寥，我言秋日胜春朝！刚刚过去的EB宣传周，蝴蝶宝贝关爱中心联合法国优格基金会在北京儿童医院顺义妇儿医院成功举办了“牵手蝴蝶宝贝”——2017第三届全国EB患者大会。今天，让我们一起回顾会上那些不容错过的精彩！
  
  牵-群贤毕至，抚慰断翅之痛
  本届患者大会由北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任徐哲主持，会议伊始，蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春宣布大会启动并介绍了蝴蝶宝贝关爱中心的创立初衷、发展优势和目前面临的困难，让与会专家、患者家庭及新闻媒体对蝴蝶宝贝关爱中心有了全面深入的了解。
  
  随后，大会特邀嘉宾、北京儿童医院院长倪鑫发表致辞，并为分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院的国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊授牌，今后这三家医院的皮肤科将建立合作关系，通过开展临床、科研、患教等，共同为蝴蝶宝贝抚慰“断翅之痛”。倪鑫院长在致辞中高度肯定了举办患者大会和成立专病门诊的意义，希望医务人员、爱心人士和家长一起努力，共同为孩子们铸造幸福的未来。
  
  作为大会资助方代表，法国优格基金会Quoc Phong CHAU先生在致辞中表示，法国优格基金会始终致力于与医患并肩抗击EB，蝴蝶宝贝关爱中心为中国EB患者所做的各项积极工作值得赞许，今后法国优格基金会将联合蝴蝶宝贝关爱中心继续为中国EB患者提供帮助。
  
  手--两岸同心，助力乘梦翱翔
  本届大会首次邀请到台湾罕病蝴蝶宝贝医护促进会理事长郑色孟女士以及台湾EB护理专家巫贵英女士、谢雅如女士来京与医患共同交流。会上，郑色孟女士结合自身经历动情地介绍了台湾罕病蝴蝶宝贝医护促进会的创立于发展，她表示两岸蝴蝶宝贝关爱机构将携手并肩，为战胜疾病而共同努力。随后，巫贵英女士结合视频就“认识蝴蝶宝贝的皮肤与伤口照护”作了详细介绍，并协同郑色孟女士、谢雅如女士现场对患者家属进行了护理指导。
  
  蝴--脚踏实地，护理呵护成长
  科学的护理对于蝴蝶宝贝至关重要，本届患者大会特别请到了皮肤科、口腔科和眼科专家为患者及家属进行讲解、答疑和义诊，其中复旦大学附属儿科医院小儿外科陈劼医生和北京大学口腔医黏膜科韩颖医生分别针对“蝴蝶宝贝的皮肤创面护理”和“儿童龋齿的预防”作了详细讲解。随后这两位医生连同北京儿童医院顺义妇儿医院徐哲医生和李丽婷医生、北京大学第一医院林志淼医生、北京大学口腔医院王莺医生、台湾地区护理专家巫贵英女士对患者进行了义诊和答疑。
  
  蝶--仰望星空，希望就在前方
  EB是“世界上最痛苦的疾病之一”，给患者和家庭带来身体和精神上的双重伤痛，大家普遍关注EB的骨髓移植问题和未来治疗方向，北京儿童医院顺义妇儿医院徐哲医生为大家介绍了EB的骨髓移植进展；作为国内第二例EB骨髓移植患者家属，嘟嘟妈随后向大家介绍了嘟嘟的骨髓移植心路和目前状况。
  
  北京伊美昂生物科技有限公司董文吉博士和台湾安成生物科技公司副总经理蔡承恩先生分别介绍了EB基因治疗研究进展和EB药物研究进展，让大家看到了EB的治疗希望，并对EB的基因治疗和药物研发有了初步了解，患者和家属均表示期待医学进一步发展，能够早日为蝴蝶宝贝们祛除病痛。
  
  宝--携手同行，无惧前路荆棘
  本届患者大会授予徐哲、鲍程一方、张伟、马焕跃和苟何玮颀5位“蝴蝶宝贝守护神”荣誉称号并颁发志愿者证书，授予赵忠秋等10人“蝴蝶宝贝守护使”称号并颁发志愿者证书。他们以实际行动践行了“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神，圆满完成了所承担的各项志愿服务，为蝴蝶宝贝关爱中心的发展和增进EB患者福祉做出了积极贡献。
  
  贝--心心相印，未来与我同行
  本届大会特别注重患者及家庭的人文关怀和心理疏导，我们设置了张贴了患者家庭合影的签名墙，每个签名都承载着一个家庭独一无二的故事。
  
  大会期间，我们邀请了魔术师与小患者互动，他们洋溢的笑容是蝴蝶宝贝关爱中心不断前行的动力，当晚我们邀请所有与会家庭进行圆桌聚餐，感谢每一个家庭不辞劳苦长途跋涉前来参会。
  
  大会正式议程结束后，我们邀请了北京心剧社与患者家庭进行“一人一故事”互动演出，这场演出增进了患者与家属之间的感情，也增进了患者家庭之间的了解，同样的疾病让我们相识相知，未来的困难我们一起面对。
  
  第三届患者大会的成功举办，有利于提升社会各界对于大疱性表皮松解症患者的关注度，同时也增进了患者家庭之间的交流与互动，帮助患者家属学会了更加科学地护理方法，同时也极大增强了患者家庭战胜疾病的自信心，鼓舞他们不畏艰难、砥砺前行，奋斗出属于自己的出彩人生。
  
  
  
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