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為這一方土地的病兒家庭提供了支持良方--馬偕醫院新竹分院-皮膚科主治醫師 謝雅如

• 發佈日期：2017-02-02
• 身為第一線的醫療照護人員，看到一本專為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水疱症)的病患量身而做的工具書可以誕生，內心欣喜不能言喻，備感溫情滿人間。這本書的出現真彷彿是在苦寒冷冽中意外遇見的溫馨暖流，這本書的出現也堪稱是目前在台灣罹患罕病水皰症的解答。
  
  多方奔走的色孟理事長出於自己照顧罕病兒的愛和無私經驗分享；貴英老師集結自己照護專業加上積累的醫療新知,及史無前例的參與照顧多位罕病eb新生兒的經驗，兢兢業業地寫出一目瞭然的護理指引；而巧敏女士在分子遺傳學的專業研究領域，更提供了病患家庭在遺傳方面的諮詢和診斷知識。
  
  從前在書本上看到這個疾病只是文字上的敘述,並沒有多少觸發。等到實際照顧到這樣的病人之時，才體會到此一疾病是暨罕見又嚴重，病人終其一生都需要醫療資源。以遺傳性表皮鬆解症而言，脆弱的皮膚使他們常常甚至永遠有傷口，如何照顧傷口預防後遺症是最重要的課題。
  
  我所看到的蝴蝶寶貝病友們，有不同天分的優秀人才。幫助他們減輕生活痛苦指數，化生命中的陰霾為明朗的陽光，是我所熱切看見的。扶持他們提升生活快樂品質，擁有自己一片天地而不是躲在自卑陰暗角落中哭泣，是我所期待的。
  
  我想，這本書的出版，為這一方土地的病兒家庭提供了支持良方，除了幫助表皮鬆解症病患，也期待未來對其他罕見疾病有所啟發。
  (本文刊載於蝴蝶寶貝照護指引)
  
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