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#攜手長照之路~~~從洗澡說起< 筆者:鄭色孟>

• 發佈日期：2024-05-13
• 筆者:鄭色孟
  經歷:
  前社團法人台灣泡泡龍病友協會理事長
  社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長
  新北市私立迦美居家長照機構負責人
  學歷:國立台北護理健康大學學士後長照系畢
  
  對於長照居家服務的洗澡，我不是情有獨鍾，而是心有千千結。
  87年我生了小犬，因為滿六個月在襁褓的他，被確診為水皰症(蝴蝶寶貝俗稱泡泡龍)，身上大大小小的水皰，一不小心就脫了皮，成了傷口，越是包紮處理越失控，反正就像東窗事發那種，事出突然，也沒辦法收拾。一抱出門打個預防針，很怕被眼尖的鄰人或正義使者看見，可能會懷疑那孩子有可能處於被保母兒虐的狀態，需要檢舉。
  
  遇到洗澡時間就糾結了。有一次，又熱又累，不管如何，先替寶寶洗澡了，但衣服一脫，下到水裡，沒多久澡盆的水就染成紅色，因為傷口被寶寶踢開了，當我把孩子撈上來披上浴巾時，有一位好友好意送來母親種的青菜，親自送上門。一開門，她看到浴盆中的洗澡水，嚇了一跳，問是怎麼回事。不問還好，問了，當下就是淚水，完全止不了。感覺是悲到盡頭，走投無路。
  很多年了，印象還很鮮明。就只是為了洗澡這件芝麻小事。
  
  在那一段的時間，我的潛意識裡像長出了藤蔓，黑夜裡糾纏著懊悔，無助，灰心，窘態畢露。而在白天的腦海裡，也不斷反芻著無力無方，無法救贖，業力深業障重，陷入無法自拔的情緒迴路。
  
  不憂鬱，很難。這是一般身障家長的心情大數據嗎? 因為常人認為簡單的事，對一些失能的人是登天的難事。
  如果當時身旁有協助的照顧人力，即使短暫半小時或一小時，也可以幫助主要照顧者當時慌亂的心情吧。因為如此，我萌生強烈的信念覺得政策性的進入家庭的照顧人力非常重要。因此，我決定轉換跑道，做一個高年級實習生，從蹲馬步開始，投入長照工作。後來，我特別關心身障者日常生活的細微小事。
  
  起初對罕病(蝴蝶寶貝)洗澡這件日常小事，真是不知道從哪裡開始。
  一出生就住院的小患者，往往一出生就不斷地住在重症加護病房，不斷的換藥，換膚料，餵食也是件難事。等到可以出院了，困難的挑戰對家長才開始。華麗的嬰兒車裡放著雙親準備的繽紛的玩具，但是遠遠的就聞到一股傷口潰爛的悶臭味道。
  
  全身厚重的繃帶，為了注意沾黏，需要輕輕揭開，嬰兒很難掌握，拿著細剪要剪開繃帶就很困難，揭開繃帶還要減除厚繭和痂皮，清洗血漬和乾掉的組織液就要花很久的時間，因為怕時間過於冗長，護理師建議，只能先處理清洗一側的患肢，避免全身的敷料揭開，使嬰兒太累無法休息。因為全身清洗後恐怕無法馬上包紮妥當。記得第一次幫嬰兒洗澡，前後超過六小時。
  
  照顧服務員的工作，有時，她的屬性是母親的工作。
  最近有一個機會，也是一樣幫罕病(蝴蝶寶貝)洗澡，為了要洗淨傷口上極緊貼的分泌物黏液(用棉棒反覆擦拭)，照顧者不僅在揭開敷料時要小心翼翼，心理素質也要展現極強甚至到冷漠狠心的程度。患者每天花在換藥，剪膚料，貼敷料的時間，就佔據了生命的大部分時間。一人疲累，家人也跟著疲累，等於照顧者也花了同等的時間，命運同樣糾纏著命運。即使長大後的蝴蝶寶貝(泡泡龍)還是一樣日復一日的包裹著傷口，發炎感染或腫脹，關節攣縮或變形，皮膚異常或增生，這些，也都管不了了，因為為了照護皮膚每天也沒什麼多餘的時間休息。
  
  我在剛開始幫患者洗澡時，才發現她原來根本沒有泡過澡，從未享受過水流流過或洗過皮膚的舒暢，二十幾年來，都是在趕著換藥中度過，脫下堆疊的繃帶，再包起堆疊的繃帶，咬噬般的奇癢，難以忍耐還是要忍耐，過幾天後，繃帶裡同樣和著有組織液、血水、汗水複雜的味道，感覺時時刻刻都在忍耐。有一次，我和一位認識的護理師在聊天中談到:那一年，亞東醫院燒燙傷病房接到一位八仙塵暴的病人，每天上班時間進病房的她幫病人進行換藥，待病人一陣煎熬的換藥後，也是她下班的時間。遇到排休假日，只想衝到人群裡逛逛，體會人世間活著的氛圍感。我聽了，竟然有同感。
  
  照顧服務員的工作，有時她的屬性是協助護理照護的工作。
  另一位是重度癲癇的重度臥床患者，歲月無聲無息，從四個月的襁褓時期靜靜躺到現在17歲了。她眼睛微張，多數時間是緊閉。血氧機呼吸器監測，抽痰機，胃照口，全身癱軟，垂足，洗澡這件事，外勞在交接的同時，讓我們心底浮出一陣寒意，顯然要接手照顧工作是一道極險峻的高牆，因為在居家長照線上，這樣的案例少之又少，所需要的照服員需要有相當強的人格心理素質且要和加護病房的護理師一般，具備可因應照護風險的技術。還有，居家環境的障礙。
  
  我在進家前評估需要的準備人力訓練和照顧計畫。心想:只能找方法解決。
  一度曾想像的困難，就像佇立在迷霧而不明所以，而心生猶豫。但後來發現，其實居家照顧的家屬已具備17年的照顧經驗，使用維生設備的技術，根本就是日常。重點是照服員的底層思想意識裡，能不能接受這樣一位臥床的少女樣貌。只要旁觀的外人無心的言語或立場，都是對案家多餘的傷害。經過反覆臨場因應實習，終於有一位居服員，她在每一次翻身拍背的力道裡找到了與個案的眼神交流，她邀個案一邊唱歌，一邊像是聊天說話，傾刻間，個案睜開雙眼對她笑了，好像說:我在聽，我正在聽妳。她的雙親彷彿也遇到一位生命契合的人。
  照顧服務員的工作，有時她的屬性是協助心靈治癒的工作。
  
  還有一位就是個案是失智症的96歲長輩洗澡，而她的主要照顧者已經70歲了，(其實也是一位隱性的被照顧者)，在平常的照顧日常裡因不熟悉翻身拍背的技巧常常導致雙方的肌肉拉傷，對於移位到浴室洗澡更是困難，常常必須要找妹妹協助。照顧的工作，即便子女照顧者曾是優秀的職場律師，會計師，若是沒有相關的照護知識，通常也會顯得笨拙心慌而沒有章法，其實人在失能的狀況下，極容易產生碰撞，摔跤跌倒和居家障礙可能造成的傷害，建立流暢的步驟和先後順序的細節，在簡單的日常避免遺憾事情發生和影響，是極重要的概念。
  
  照顧服務員的工作，有時她的屬性是協助照顧教練的工作，甚至是跨專業的領域。
  再說一位是漸凍人的洗澡，家庭裡的女主人罹患漸凍人的症狀已13年，他雇用兩位外勞，其中一位外勞要回國了，人力需求是協助洗澡即可。案夫覺得應該很簡單，表示只要稍微協助就好了。
  
  但我實際家訪後看到是:一位外勞跟著下浴缸，因個案的頭時常是低垂的，雙手和雙腳也都是垂手垂足狀態。外勞一隻手需要扶著個案的頸部，一隻手需要止住個案身體防止下滑。由另一位外勞負責全身刷洗，看起來險象環生。經過約兩小時的時間，一番沖洗過程後，彷彿從眼睛裡可以看見女主人她清澈的靈魂。她坐在配備精緻的輪椅上，能用眼球溝通。
  
  其實我真是難以啟齒，要怎樣告訴案家，洗澡充滿照顧風險呢?善用輔具的觀念，是國人向來都欠缺的一部份，反正認為洗澡--很簡單。
  照顧服務員的工作，有時她的屬性是照顧觀念拔河的工作。
  
  紀伯倫說:不要因為路走得太遠，而忘記出發的目的。
  在人生的交叉點，我們始終會面臨選擇，每一次的選擇或不選擇，都是一種決定。我願意我的選擇是一種生命影響生命的決定，沒有別的，因為生如夏花，死如秋葉，善待而已。
  
  
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