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蝴蝶寶貝在漫漫長夜中等待愛，愛天光……

• 發佈日期：2017-03-12
• 我們是一個全國性的慈善組織。支持表皮鬆懈性水皰症患者和家庭。
  
  這是一種遺傳性罕見疾病，導致皮膚受到輕微摩擦後或自發性的長水泡、血皰。新生兒患者，一出生即雙腳水皰血皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷處理。
  
  照護問題伴隨一生。
  
  水皰症醫學上簡稱EB，國內俗稱泡泡龍。
  
  國際稱蝴蝶兒，意即皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱不能受到碰撞摩擦，國際醫療組織名為DebRA，起源於英國的第一位水皰症女孩名DebRA(黛布拉)，名字中的eb即是此項疾病的簡稱，所以以此命名。
  
  本會為了與國際接軌，引進國外醫療新知，促進國內醫療傷口護理的進步，故成立之。目前致力推動蝴蝶寶貝居護師到宅照護，此舉亦是國際醫療組織建議之照護方式。
  
  本會沒有接受任何政府補助。
  
  目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒，皆由本會醫護病家共同守護，醫材敷料捐物捐款，亟需要社會慈心善舉，點亮愛的天光。
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