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最新消息


蝴蝶寶貝在漫漫長夜中等待愛,愛天光……

  • 發佈日期:2017-03-12
  • 照片說明文字我們是一個全國性的慈善組織。支持表皮鬆懈性水皰症患者和家庭。

    這是一種遺傳性罕見疾病,導致皮膚受到輕微摩擦後或自發性的長水泡、血皰。新生兒患者,一出生即雙腳水皰血皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷處理。

    照護問題伴隨一生。

    水皰症醫學上簡稱EB,國內俗稱泡泡龍。

    國際稱蝴蝶兒,意即皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱不能受到碰撞摩擦,國際醫療組織名為DebRA,起源於英國的第一位水皰症女孩名DebRA(黛布拉),名字中的eb即是此項疾病的簡稱,所以以此命名。

    本會為了與國際接軌,引進國外醫療新知,促進國內醫療傷口護理的進步,故成立之。目前致力推動蝴蝶寶貝居護師到宅照護,此舉亦是國際醫療組織建議之照護方式。

    本會沒有接受任何政府補助。

    目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒,皆由本會醫護病家共同守護,醫材敷料捐物捐款,亟需要社會慈心善舉,點亮愛的天光。
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