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罕病蝴蝶寶貝 一碰就傷 苦痛無法想像……

• 發佈日期：2017-05-10
• 「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字，但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛，因為患者罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」，患者皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱，且目前尚無安全有效的根治方法。
  
  　全台第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書，30日下午在新北市立圖書館總館舉辦新書發表，希望讓大眾一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」，幫助患者在痛苦的蛻變後，都能展開一對光彩耀眼的翅膀，飛出生命喜悅的樂章。
  
  　新北市立圖書館表示，《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全台第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝（遺傳性表皮鬆懈水皰症）量身打造的教戰守則，也是一本血淚交織的實用工具書。
  
  　「蝴蝶寶貝」在台灣俗稱泡泡龍，皮膚如同蝴蝶翅膀一般，不能受到碰撞摩擦，患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷的方式護理，照護問題伴隨一生；醫院端卻苦於罕見病例，不一定能於第一黃金時間做妥善處理，導致新生兒父母焦慮忐忑不安。3名同是罕病蝴蝶兒的家長，於是共同發起成立台灣罕病「蝴蝶寶貝」醫護促進會，期與國際醫療接軌，並結合第一線醫護人員經驗，提供水皰症家庭最好最即時的協助。
  
  　台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟以自己身為罕媽的經歷，結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗，加上林巧敏博士的專業研究領域，共同完成「台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」，書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識，對於照護的關鍵，也有詳細而實用的介紹，還提供心理層面的建設，讓患者走出罹病的低潮，這對罕病病友及家人都十分重要，也歡迎大眾一起支持蝴蝶寶貝，為蝴蝶們點亮愛的天光。
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