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新聞直達車


罕病蝴蝶寶貝 一碰就傷 苦痛無法想像……

  • 發佈日期:2017-05-10
  • 照片說明文字「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字,但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛,因為患者罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」,患者皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱,且目前尚無安全有效的根治方法。

     全台第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書,30日下午在新北市立圖書館總館舉辦新書發表,希望讓大眾一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」,幫助患者在痛苦的蛻變後,都能展開一對光彩耀眼的翅膀,飛出生命喜悅的樂章。

     新北市立圖書館表示,《放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全台第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則,也是一本血淚交織的實用工具書。

     「蝴蝶寶貝」在台灣俗稱泡泡龍,皮膚如同蝴蝶翅膀一般,不能受到碰撞摩擦,患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷的方式護理,照護問題伴隨一生;醫院端卻苦於罕見病例,不一定能於第一黃金時間做妥善處理,導致新生兒父母焦慮忐忑不安。3名同是罕病蝴蝶兒的家長,於是共同發起成立台灣罕病「蝴蝶寶貝」醫護促進會,期與國際醫療接軌,並結合第一線醫護人員經驗,提供水皰症家庭最好最即時的協助。

     台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟以自己身為罕媽的經歷,結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗,加上林巧敏博士的專業研究領域,共同完成「台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」,書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識,對於照護的關鍵,也有詳細而實用的介紹,還提供心理層面的建設,讓患者走出罹病的低潮,這對罕病病友及家人都十分重要,也歡迎大眾一起支持蝴蝶寶貝,為蝴蝶們點亮愛的天光。
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      • 台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟(左)以罕媽的經歷,結合第一線醫護人員經驗共同完成「台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」新書,提供水皰症家庭最好最即時的協助台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進...
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